Пресс-центр

Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам. Также на встрече присутствовали представители некоммерческих организаций и сами пациенты с редкими заболеваниями.

«На сегодняшний день редких или, как их еще называют, орфанных заболеваний около 7 тысяч, из них 24 включены в перечень как жизнеугрожающие. Есть заболевания, которые неизлечимы, но этим пациентам также нужна и социальная защита, и медицинская реабилитация, и симптоматическое лечение. Таких пациентов в нашем регистре 214 человек, из них 108 – дети», – рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Вологодской области Людмила Дубовенко.

Единого пути решения данного вопроса на сегодня нет. Одна из причин – значительные бюджетные затраты, необходимые на лечение и реабилитацию больного. Как раз конференция и стала площадкой, где идет поиск комплексного подхода к решению этой проблемы. В 2016 году на лекарственное обеспечение таких пациентов было выделено из областного бюджета 139 миллионов рублей, в 2017 году в бюджет региона заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают только 87 % от потребности. В данном случае необходимо взаимодействие с федеральным центром. В одиночку регионам не справиться, сообщает пресс-служба Правительства Вологодской области.

«Департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые категорически против лечения пациентов с редкими заболеваниями, и они создают массу проблем, чтобы их не лечить. Тогда мы идем в суд. Ведь по конституции каждый из нас имеет право на лечение», – поделилась мнением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

На конференции ведущие специалисты в области наследственных заболеваний рассказали о разработке более совершенные методов диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, такими как: фенилкетонурия, мукополисахаридозы (типы I, II, IV, VI), болезнь Помпе, болезнь Фабри, острые порфирии, булезный эпидермолиз, гипофосфатозия, ангионевротический отек и другие.

В рамках конференции работала также правовая Школа для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Также пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.

Источник